Down Syndrome International (DSI) službeno je odredio 21. ožujak kao Svjetski dan osoba s Downovim sindromom (WDSD). Navedeni datum je izabran kako bi označio jedinstvenost Downova sindroma u potrostručenju (trisomiji) 21. kromosoma. Dan je prvi put obilježen u Singapuru 2006. godine, a mnoge organizacije širom svijeta pridružile su se ovoj proslavi kroz razne događaje i aktivnosti, tako da se današnji datum obilježava u cijelom svijetu.
Važno je obilježiti ovaj dan kako bi potaknuli ljude za veće poštivanje prava ljudi s Downovim sindromom. Većim razumijevanjem i poboljšanjem njihovog položaja u društvu možemo poboljšati i kvalitetu njihovog života.
Unatoč njihovoj sve većoj prihvaćenosti u društvu u zadnjih četrdesetak godina, osobe s Down sindromom još uvijek bivaju diskriminirane i suočene s predrasudama kad je riječ o obrazovanju i samostalnom životu te su često prisiljene živjeti u institucijama u neadekvatnim uvjetima. Štoviše, u nekim se zemljama pokreću ili su već pokrenute inicijative kojima se želi ozakoniti automatski prekid trudnoće ukoliko se u prenatalnim ispitivanjima pokaže da je riječ o djetetu s Downovim sindromom. Ovo je zabrinjavajući trend koji roditeljima oduzima pravo da sami donose odluke.
Prijedlog UN-a da se 21. ožujka proglasi Međunarodnim danom osoba s Downovim sindromom rezultat je višegodišnjeg lobiranja različitih udruga u svijetu koje okupljaju građane s Downovim sindromom, članove njihovih obitelji i stručnjake, a u kojima je sudjelovala i Hrvatska zajednica za Downov sindrom. Republika Hrvatska, kao članica Una, bila je kosponzor rezolucije i vrlo aktivno je podupirala izglasavanje rezolucije.
Simbol Dana sindroma Down šarene su čarape, jer ih osobe s Downovim sindromom ne mogu upariti. Nošenjem šarenih čarapa pokazuje se podrška borbi osoba s Down sindromom da se integriraju u društvo.
Hrvatska zajednica za Downov sindrom (HZDS) djeluje na području Republike Hrvatske kao krovna organizacija udruga (Zagreb, Split, Čakovec, Rijeka, Karlovac, Zadar, Osijek, Dubrovnik). Jedan od ciljeva Zajednice je unaprjeđenje kvalitete življenja djece i mladih s Down sindromom (DS), posebno kroz njihovo edukacijsko uključivanje u društvenu zajednicu od najranije dobi.
Udruge nastoje nadopuniti ono što sustav (socijalni, zdravstveni, obrazovni) nije u mogućnosti te podići standard rane edukacije djece kako bi mogla postati ravnopravni članovi društva te pohađati redovne vrtiće i učiti u redovnim školama sa svojim vršnjacima.
Pomaci su vidljivi iz godine u godinu te se primjećuje pozitivna promjena u sva tri sustava, no sve nas zajedno očekuje još jako puno posla kako bi djeca, mladi i odrasli s Downovim sindromom u RH mogli biti ravnopravni članovi društva te svojom ljubavlju, jednostavnošću i iskrenošću obogaćivati svakodnevicu svih nas koji živimo s njima. Nažalost, normalan život u obiteljima, vrtićima, školama, ali i na radnom mjestu danas je omogućen još uvijek vrlo malom broju osoba s Downovim sindromom.
Downov sindrom – trisomija 21. kromosoma
Downov sindrom je genetski poremećaj koji je uzrokovan prisutnošću jednog kromosoma više, a nastaje u trenutku začeća. Uzrok Downova sindroma otkrio je 1959. godine francuski genetičar Jerome Lejeune. Na 21. paru kromosoma otkrio je još jedan kromosom više, umjesto 2, tu su se nalazila 3 kromosoma, a u cijeloj stanici umjesto 46, ukupno 47 kromosoma.
Ime Down potječe od imena engleskog liječnika Johna Langdona Downa koji je 1866. prvi opisao sindrom, gotovo 100 godina prije nego što je pronađen uzrok poremećaju.
Osobe sa sindromom Down dio su naše zajednice, bave se raznim aktivnostima, pohađaju školu, a neke su i zaposlene. Žive s obiteljima, ili s prijateljima, a neki i samostalno. Mogućnosti za osobe sa sindromom Down danas su daleko veće nego u prošlosti, temeljem odmicanja tradicionalno postavljenih granica. Kvalitativni pomaci plod su zajedničkih napora roditelja, stručnjaka i šire zajednice.
Izvor: narod.hr
Foto: Getty images
